Junge Leute sitzen auf einem Fels

1. Einleitung

Auch Jugendliche können von Niereninsuffizienz betroffen sein. Eine spezielle Herausforderung für uns Fachpersonen. Denn – diese Jugendlichen bringen meist ihre ganz eigenen Themen mit:

  • Sie haben oft eine schwierige Geschichte hinter sich und fordern uns heraus mit ihrem Misstrauen und oft dysfunktionalen Beziehungsmustern. Manchmal bis an die Grenzen und darüber hinaus.
  • Sie bringen Eltern oder manchmal ganze Unterstützungssysteme mit, die sich nicht selten schon längere Zeit an deren Grenzen befinden. Ihre ganz eigene Geschichte haben und Erlösung suchen aus der ganzen, langandauernden, kräftezehrenden, und oft schwierigen Situation mit dem Jugendlichen.
  • Sie wollen nicht passen, in unsere, für Erwachsene gemachten Untersuchungs- und Therapiesettings. Und – sie wollen sich oft auch nicht passend machen.
  • Sie sind sichtlich überfordert und lassen gleichzeitig Hilfe nur in bedingtem Masse zu.

Werden Jugendliche mit der Diagnose Niereninsuffizienz konfrontiert, stehen sie vor einer doppelten Herausforderung: einerseits haben sie die Aufgaben der Adoleszenz (Ablösung vom Elternhaus, einen Beruf erlernen, finanzielle und emotionale Selbständigkeit, Mann/Frau sein, Partnerschaft, den Platz in der Gesellschaft finden und auch einnehmen) zu bewältigen, was an und für sich bereits genügend herausfordernd wäre. Andererseits kommt nun die Herausforderung Niereninsuffizienz hinzu. Eine chronische Erkrankung, die zusätzliche Herausforderungen (Leistungseinbussen, Schmerzen resp. schmerzhafte Therapien und Untersuchungen, Abhängigkeiten, Konfrontation mit der eigenen Sterblichkeit und jeder Menge Grenzen, Körperbildveränderungen, Krankheit als Stigma, Krank und Berufslehre?, finanzielle Einbussen) bietet und gleichzeitig die Herausforderungen der Adoleszenz verschiedentlich torpediert. Eine immense Aufgabe, vor der sie nun stehen!

Und so benötigen Jugendliche mit Niereninsuffizienz unsere ganze Unterstützung, damit sie all die Herausforderungen nicht nur erfolgreich meistern, sondern auch in Würde ihren eigenständigen und gesunden Platz in der Gesellschaft finden – trotz und mit Niereninsuffizienz. Nur, das ist gar nicht so einfach!

2. Die Betreuung von nierenkranken Jugendlichen

Die Betreuungsqualität von Jugendlichen steht oder fällt mit der Fähigkeit des klinischen Fachpersonals, eine dreifach sichere Beziehung (zum Jugendlichen und zu seinen Eltern) aufzubauen und auch längerfristig halten zu können.

Jugendliche (wie Erwachsene übrigens auch) bringen ihre Beziehungsmuster mit. Und diese Muster sind nicht immer gesund. John Bowlby und Mary Ainsworth beschreiben im Rahmen der von ihnen entwickelten "Bindungstheorie", die kindliche Beziehungserfahrung zur Primär-Bezugsperson als einer der hauptsächlichen Gründe für die Entstehung der später gelebten Beziehungsmuster. Und mir scheint hilfreich, diese Beziehungsmuster im ganz praktischen Alltag zu erkennen um "unglückliches" Beziehungsverhalten einerseits einordnen zu können und andererseits adäquat damit umzugehen. Bowlby und Ainsworth beschreiben vier verschiedene prägende Bindungserfahrungen und formulieren daraus das entsprechende Beziehungsverhalten.

Sichere Bindung:

Das Kind erlebt eine grundsätzlich zuverlässige, sichere und verfügbare Bezugsperson. Dies wird als sichere Basis erlebt um ein stabiles Selbstbild aufzubauen und die Welt zu erforschen. Als Erwachsene sind diese Menschen fähig, konstruktive Beziehungen zu anderen Personen aufzubauen und auch zu halten.

Unsicher-vermeidende Bindung:

Erlebt das Kind wiederholt zurückweisendes und/oder unsicheres Verhalten seiner primären Bezugsperson, entwickelt es ein unsicher-vermeidendes Bindungsverhalten.

Als Jugendliche (und Erwachsene) wirken diese Menschen oft distanziert, misstrauisch und erzählen wenig Persönliches. Sie fühlen sich minderwertig, haben eine grosse Sehnsucht nach Nähe und reagieren übermässig auf (vermeintliche) Zurückweisung und/oder negative Kritik. Das Beziehungsverhalten ist vorsichtig.

Unsicher-ambivalente Bindung:

Das Kind erlebt eine unberechenbare primäre Bezugsperson, die manches Mal liebevoll nährend, im nächsten Moment jedoch auch wieder ohne nachvollziehbaren Grund wütend und abweisend reagiert. Das Kind kann weder abschätzen, noch beeinflussen wie sich die Beziehung als nächstes gestaltet.

Daraus entsteht in späteren Jahren ein ambivalentes Beziehungsverhalten. Die Betroffenen erscheinen widersprüchlich, suchen manchmal Nähe, gehen dann wieder auf Distanz, sind unsicher, wenig objektiv und wiederholt ohne sichtlichen Grund ärgerlich.

Desorganisierte Bindung:

Der desorganisierten Bindung liegt in aller Regel ein traumatisches Erleben mit mindestens einem Elternteil zu Grunde. Dies führt beim Kind zu einem unlösbaren Annäherungs-Vermeidungskonflikt. Dieser Bindungsstil führt oft zu späteren psychopathologischen Krankheitsbildern. Konstruktives Beziehungsverhalten ist schwierig. Aggression, Panik, Rückzug und Beziehungsabbrüche sind häufige Themen im Jugend- und Erwachsenenalter.

Chronisch kranke Jugendliche benötigen zwingend eine dreifach sichere Beziehung zu den hauptbetreuenden Fachpersonen um die vielfältigen Herausforderungen, denen sie gegenüber stehen, auch tatsächlich erfolgreich bewältigen zu können. Und – allenfalls tatsächlich das erste Mal in ihrem Leben, eine sichere Beziehungserfahrung zu machen und damit, ein Stück weit, die alten, kranken und krankmachenden Erfahrungen aufzulösen. Eine dreifach sichere Beziehung beinhaltet ein sicheres Gegenüber, das ruhig, klar und sicher agiert und reagiert, unabhängig von der emotionalen Befindlichkeit des Jugendlichen. Ein Gegenüber, das jederzeit authentisch und transparent formuliert und auf den sich der Jugendliche Schritt für Schritt einlassen und mit der Zeit auch verlassen kann. Weil er grundsätzlich erlebt, dass auf dieses Gegenüber auch tatsächlich Verlass ist. Ein sicheres Gegenüber handelt achtsam und hält jederzeit die Grenzen, auch dann, wenn der Jugendliche grenzüberschreitend handelt oder (manchmal sehr subtil, weil er es nicht anders kennt), zu Grenzüberschreitungen verführt (z.B. "DU", "Kumpelei", "Geld leihen", "sich verschwören gegen andere" usw.). Die dreifach sichere Beziehung beinhaltet zudem eine sichere Beziehung. Eine Beziehung die nach wie vor (gut) ist, auch wenn sich der Jugendliche einmal im Ton vergriffen, seine Emotionalität ausagiert, aus Minderwertigkeit heraus überreagiert oder gar, vorübergehend die Beziehung ganz abgebrochen hat. Eine Beziehung, die ist und bleibt, ruhig und klar, unabhängig von all den allfälligen Belastungen, denen sie in den allermeisten Fällen immer wieder ausgesetzt ist.
Der dritte Aspekt, der zur dreifach sicheren Beziehung gehört, ist das sichere Setting. Ein klarer, transparenter und wohlwollender Rahmen, in die die Beziehung eingebettet ist. Dabei sind die Rollen jederzeit klar und das Miteinander respektvoll. Die Fachperson ist – gerade in diesem Aspekt – wertvolles Vorbild, das hält und trägt und die Beziehungsgestaltung und insbesondere deren Setting sehr bewusst und konsequent prägt. Ein sicheres Setting ist jederzeit transparent und verzichtet auf Informationen an Drittpersonen, ohne dem Wissen und insbesondere der Einwilligung des Jugendlichen. Es verzichtet auch darauf, Untersuchungen zu organisieren, von denen der Jugendliche nichts weiss und/oder zu denen er sein Einverständnis nicht im Vorfeld gegeben hat. Oder Untersuchungen als unkompliziert zu "verkaufen", obwohl der Jugendlich voraussichtlich unangenehme und/oder schmerzhafte Erfahrungen machen wird bei dieser Untersuchung.

Das gemeinsame Unterwegs sein mit Jugendlichen benötigt zwingend gereifte Persönlichkeiten, die bereit sind, sich auf den Jugendlichen einzulassen. Insbesondere dann, wenn er gerade "grad gar" nicht in den Rahmen passen will. Ihn als Person tatsächlich kennen lernen wollen und in seinem ganzen Sein ernst zu nehmen. Fachpersonen, die bereit sind, sich längerfristig zu investieren. Und auch dann noch oder gerade dann, wenn es schwierig wird, verlässliche Gegenüber sind. Und dies benötigt Zeit. Viel Zeit. Die Betreuung von chronisch kranken Jugendlich steht und fällt mit der Fähigkeit des betreuenden Fachpersonals, eine dreifach sichere Beziehung aufzubauen und diese auch langfristig halten zu können. Können Sie dies als Klinik nicht bieten (vielleicht auch aus diversen Gründen wie mangelnde Zeitressourcen, häufig wechselndes Personal usw.), bitte weisen Sie den Jugendlichen an eine Klinik weiter, die es kann. Er wird sein restliches Leben mit Niereninsuffizienz (und mit nephrologischem Fachpersonal) verbringen. Die Erfahrungen, die er in den ersten Jahren im nephrologischen Setting macht, prägen sein zukünftiges Verhalten und damit auch seine zukünftige Gesundheit und Lebensqualität massgeblich.

Es wäre zudem wünschenswert, eine Person im Betreuungsteam zu haben, die über Jugendmedizinisches Fachwissen und eine grosse Zeitressource verfügt, um den Jugendlichen (und das dazugehörige System) auch tatsächlich so betreuen zu können, dass ein langfristig stabiles Gesundheitsmanagement installiert und die anstehenden Entwicklungsaufgaben der Adoleszenz erfolgreich gemeistert werden können.

Jugendliche fordern uns Erwachsene in ganz besonderem Masse heraus. Sie spiegeln unmittelbar, wenn sie inkongruentes Verhalten erfassen. Sich unser Inneres nicht mit unserem äusseren Verhalten deckt. Und das Dahinter nicht dem Davor entspricht. Sie machen uns aufmerksam, auf die Themen, die wir – in uns – zu bearbeiten haben und fördern uns, so gesehen, unwillkürlich in unserer eigenen Weiterentwicklung. Sie tun dies, unabhängig vom Setting, in dem sie sich bewegen. Sie können gar nicht anders. Der Versuch, Jugendliche medizinisch betreuen zu wollen, ohne diesbezügliche Fachkompetenz und insbesondere der Weigerung, sich als Behandlungs-Team in einer dreifach sicheren Beziehung – langfristig - auf die Jugendlichen und deren spezifischen Herausforderungen einzulassen, ist ein Versuch, der (bei allem guten Willen) in sehr hohem Masse, das Scheitern in sich trägt. Ein Scheitern auf den Schultern der betroffenen Jugendlichen.

3. Jugendliche und Dialyseverfahren

Bei der Wahl der Dialyseverfahren gilt es verschiedene zusätzliche Überlegungen mit einzubeziehen und entsprechend zu gewichten. Ein 16-jähriger Jugendlicher ist von seiner ganzheitlichen Entwicklung her, (noch) nicht fähig, tatsächlich abschätzen zu können, welche Auswirkungen die einzelnen Verfahren im ganz praktischen Alltag haben werden. Und somit auch (noch) nicht fähig, eine diesbezügliche Wahl eigenständig treffen zu können. Peritoneldialyse scheint sich oft auf den ersten Blick anzubieten, gäbe sie dem Jugendlichen doch die Möglichkeit, dennoch eine Berufslehre zu absolvieren. Wirft man jedoch das "Fachwissen Adoleszenz" mit in die "Entscheidungs-Waagschale", erweitert sich der diesbezügliche Blickwinkel und es werden auch die Nachteile einer Peritoneladialyse-Therapie bei Jugendlichen wahrgenommen:

  • Der Aufbau eines gesunden und stabilen Körperbildes gehört zu einer der wichtigsten Entwicklungsaufgaben während der Adoleszenz. Ein permanenter Katheter im Unterbauch und die grundsätzliche Vergrösserung des Bauches (bei doch meist schmalen Jugendlichen) verunmöglichen die Erfüllung dieser Aufgabe. Ja vielmehr noch, es installiert sich stattdessen die Identität "krank" und ein Körperbild "verunstaltet". Beides wird den Jugendlichen unter Umständen ein Leben lang als (zusätzliche) Einschränkung begleiten.
  • Mit einem fixen Katheter im Unterbauch lässt sich keine gesunde und unbeschwerte Sexualität aufbauen. Ein weiterer wichtiger Entwicklungsbaustein der Adoleszenz. Und auch dieser wird mit einer Peritonealdialyse verunmöglicht.
  • Auch ein Jugendlicher vermag, rein theoretisch, eine Peritonealdialyse in eigenständiger Weise durchführen. In der Praxis überfordert ihn dieser Anspruch, zusätzlich zu seinem anspruchsvollen Alltag und den noch anspruchsvolleren Entwicklungsaufgaben der Adoleszenz allerdings masslos.
  • Die Peritonealdialyse wird in der Freizeit des Jugendlichen durchgeführt. Eine Zeit, die er eigentlich dringend für seine Regeneration benötigen würde. Regeneration bedeutet für Jugendliche häufig, Unterwegssein, gemeinsames Erleben mit ihren Freunden. Der zusätzliche Anspruch der Peritonealdialyse lässt sie ein Stück Leben verlieren.

Nun zu formulieren, die Hämodialyse sei grundsätzlich die bessere Wahl, wäre vermessen. Ist doch jeder Mensch wieder anders und will jede Lebenssituation eigenständig betrachtet werden. Und – auch die Hämodialyse hat ihre negativen psychosozialen Aspekte:

  • Die Hämodialyse ist eine Art "Zwangs-/Abhängigkeitssetting". Ein Setting, für das sich die Betroffenen zwar, rein theoretisch, jederzeit frei entscheiden können. In der Praxis jedoch die Entscheidung zwischen Tod und Leben bedeutet. Grenzen, Zwang und Abhängigkeit sind ein schwieriges Thema für jeden Betroffenen. In hohem Masse jedoch auch für die Jugendlichen, die nun, ganz natürlich ihrem Alter entsprechend, nach Selbstermächtigung und Freiheit streben.
  • Manche Zentren tendieren dazu, Jugendliche über die "Permcath-Variante" zu dialysieren. Einerseits steht oft bereits eine Lebendspende im Raum oder es kann davon ausgegangen werden, dass innerhalb einer Jahresfrist mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Nierenangebot da sein wird. Andererseits will man damit dem Jugendlichen jedoch auch das regelmässige Anstechen ersparen. Und manchmal auch die Gefässe für später schonen.

Alles gute Gründe. Aus psychosozialer und insbesondere aus entwicklungspsychologischer Sicht, ist diese Variante allerdings keine gute. Der Katheter hat negativen Einfluss auf das eigene Körperbild, stärkt die Stigmatisierung "krank" und hindert die Jugendlichen oft, sich weiterhin in "Jugendaktivitäten" (Fussball, ins Schwimmbad gehen, in die Disco, in einen Klub gehen) zu begeben. Der Katheter lässt sich meist kaum verstecken. Und wenn, dann mit Kleidungsstücken, in denen sich der Jugendliche nicht wirklich wohl fühlt und gegebenenfalls in der Peergruppe auch auffällt resp. aus deren Rahmen fällt. Um in solchen Situationen nach wie vor ganzheitlich stehen zu können, bedarf es eines sehr hohen Selbstwertgefühls. Etwas, über das ein chronisch kranker Jugendlicher in aller Regel nicht verfügt. Und so empfiehlt sich die Dialyse über einen Shunt. Und – diesen möglichst bald anzulegen.

Das Setting der Hämodialyse eignet sich hervorragend, um über Fussball zu sprechen. Für persönliche Gespräche während laufender Maschine, im Beisein von mehreren Mitpatienten und ein und ausgehendem Personal dagegen, ist es gänzlich ungeeignet. Insbesondere bei Jugendlichen. Diese Tatsache geht manchmal beim behandelnden Fachpersonal vergessen. Und nicht selten, endet ihr Versuch, persönlichen Kontakt mit dem Jugendlichen zu haben, mit zunehmendem Schweigen des Jugendlichen. Was oft nicht verstanden, und noch viel öfter, in alle möglichen Richtungen fehlinterpretiert wird.
Von aussen betrachtet, ist das Schweigen des Jugendlichen allerdings die äusserste Möglichkeit, sich zu schützen. Das Fachpersonal hat ihn, in einem ungeschützten Rahmen, persönliche Dinge preisgeben lassen. Er wurde von den Erwachsenen nicht geschützt. Nun muss er sich selbst schützen und hat – aus seiner Sicht – die Wahl zwischen Schweigen und aggressiver Abwehr. Er tut dies zu seinem Schutz. Aber auch zu seinem Schaden. Denn: er würde ganz dringend dreifach sichere Beziehungen benötigen, nun.
Mangelnde Fachkompetenz zerstört – beziehungstechnisch – enorm viel, bei den nephrologischen Jugendlichen. Ein Schaden, der sich später kaum mehr heilen lässt.

Jugendliche mit terminaler Niereninsuffizienz benötigen eine ihm vertraute Fachperson, die mit ihm eine dreifach sichere Beziehung hält und bei der er offen und sicher über seine Ängste und Sorgen reden kann. Eine Fachperson, die Zeit hat oder sich die Zeit nimmt für ihn, wann immer er sie benötigt. In einer Klinik geschehen, bei allem guten Wollen, so viele Dinge, die zu langfristigen Folgestörungen führen können, werden sie nicht zeitnah aufgearbeitet und aufgelöst. Wenn ein Nephrologe einem Jugendlichen ein Blutdruck-Medikament verschreibt, zum Beispiel. Und bei der Wahl des Medikamentes nicht bedenkt, dass der Jugendliche – auch – Mann ist. Dann benötigt dieser Jugendlich jemanden, dem er von seinen Erektionsproblemen erzählen kann, seinen Sorgen und diesbezüglichen Ängsten. Jemanden, der zudem erfasst, was da vermutlich geschehen ist, verordnungstechnisch . . .

Jugendliche durchlaufen während der Phase der Dialysetherapie die Entwicklungsaufgaben der Adoleszenz. Und es ist äusserst hilfreich, wenn sich das betreuende Fachpersonal nicht nur dessen bewusst ist, sondern zudem auch über entsprechendes Fachwissen verfügt. Ein Jugendlicher ist weder Kind, noch Erwachsener. Er muss und soll in Würde und Respekt Jugendlicher sein dürfen. Inmitten all seiner vielfältigen Herausforderungen.

4. Jugendliche und Transplantation

Werden Jugendliche transplantiert, durchlaufen sie meist denselben Nachbehandlungsplan wie die Erwachsenen. Das heisst in der Regel; nach einer Transplantation erhalten sie einen neuen Nephrologen, der sie betreut und nach 6 – 9 Monaten werden sie in Abständen von 2 – 3 Monaten dann oft von wechselnden Ärzten betreut. Manchmal dann auch von – wechselnden – Assistenzärzten.
Stimmen dabei die medizinischen Parameter, erscheint der Jugendliche pünktlich zu den vereinbarten Kontrollterminen und verhält er sich freundlich und angepasst, wird auf fachlicher Seite allgemein von einem guten Verlauf ausgegangen. Dabei wird jedoch ausgeblendet, dass der Jugendlich bei all seinen vielfältigen – neuen – Aufgaben, die nach einer Transplantation auf ihn warten, sich selbst überlassen bleibt. Die Nierenersatz-Therapie wird von den meisten Jugendlichen als überaus belastend, ja manchmal gar traumatisch erlebt, auch wenn sie dies aufs Erste vielleicht nicht so formulieren würden. Die Zeit nach einer Transplantation bietet sich an, all die schwierigen Erfahrungen während der Dialysezeit aufzuarbeiten und damit aufzulösen. In aller Regel wird ein Jugendlicher dies nicht alleine für sich tun, ja auch nicht tun können. Und so benötigt er fachspezifische Unterstützung. Idealerweise von der Fachperson, die ihn auch während der Dialysezeit unterstützt und begleitet hat. Die Dialysetherapie benötigt zudem so viel Energie, dass so manche entwicklungsspezifischen Aufgaben aufgeschoben werden. Aufgaben, die nun nach einer Transplantation vor der Türe stehen und den Jugendlichen herausfordern, sich ihnen zu stellen. Konträr dazu stehen seine eigenen inneren Erwartungen, nun wieder völlig gesund und normal, so wie alle anderen, das Leben erobern zu können. Eine Erwartung, die meist von seinem Umfeld genährt und gestärkt wird. In kompletter Verkennung der vulnerablen Phase, in der ein Jugendlicher nach einer Transplantation steckt. Eine Situation, die zu – oft heimlicher – Überforderung führt, die, wird sie nicht bewusst (als völlig normal) angesprochen und bearbeitet, den Jugendlichen längerfristig in eine Sackgasse führt. Eine sehr einsame Sackgasse, notabene.
Das durchschnittliche Transplantat-Überleben bei Jugendlichen ist ein auffällig geringes, bedenkt man den jugendlichen Körper. In der Literatur wird meist eine mangelnde Compliance des Jugendlichen als Hauptfaktor für diese Tatsache aufgeführt. Mir erscheint dies ein äusserst einseitiger Blickwinkel. Wird dabei doch der Faktor einer nicht adäquaten, weil nicht jugendgerechter fachlicher Nach-Betreuung komplett ausgeblendet bei dieser Sichtweise.

Veränderung beginnt idealerweise mit Ehrlichkeit. Lassen Sie uns ehrlich hinschauen, auf die Betreuung von Jugendlichen in der Nephrologie. Um sie danach, anzupassen.

Susanne Edelmann - Juni 2018