Martha F., 53 Jahre alt, hat zwei erwachsene Töchter, arbeitet in einer Teilzeitanstellung als Kleinkinderzieherin und wohnt mit ihrem Mann in einem Haus mit grossem Garten. Seit 6 Monaten leidet sie an zunehmender Müdigkeit. So vieles hat sie mittlerweile schon ausprobiert: die Aufgabenfülle gesenkt, Vitamine geschluckt, mehr geschlafen. Doch statt besser, wird die Müdigkeit immer schlimmer. Also entscheidet sie sich für einen Besuch beim Hausarzt. Dieser stellt ihr eine Unmenge an Fragen, nimmt mindestens genau so viel Blut und konfrontiert sie dann bei der zweiten Konsultation mit der Diagnose „Niereninsuffizienz im Endstadium“. Martha F. ist wie gelähmt, nimmt nicht mehr wahr, was der Hausarzt noch alles erklärt und weiss im Nachhinein auch nicht mehr wie sie nach Hause gelangt ist. Niereninsuffizienz! Heisst das nicht Blutwäsche, Nierentransplantation, schwer krank und abhängig? Wird sie nun für den Rest des Lebens so kraftlos bleiben? Wie soll das weiter gehen? Und wie wird die Familie reagieren? Unzählige Fragen überfluten ihren Kopf.

Niereninsuffizienz ist eine Krankheit, die das Leben auf den Kopf stellt und es nie mehr so sein lässt, wie es einmal war. Es gibt Zeiten, da ist die Berufstätigkeit eingeschränkt und damit werden die Finanzen und manchmal auch die eigene Identität ein Thema. Der Körper verändert sich, Ernährungseinschränkungen müssen umgesetzt werden und die Leistungsfähigkeit ist nicht immer dort, wo man sie gerne hätte. Klinisches Fachpersonal wird ein Teil des Lebens, ja manchmal befindet man sich häufiger in der Klinik als zu Hause. Und – man wird sie nie mehr los, diese Krankheit.
Lässt sich unter diesen Umständen überhaupt noch gut weiter leben? Gibt es da noch Lebensqualität und Freude am Leben?
Diese Fragen haben mich (obwohl nicht direkt Betroffene) jahrelang beschäftigt. Und so habe ich geforscht, in meinen Beratungen ausprobiert und Betroffene, die über eine sehr hohe Lebensqualität berichteten, befragt.
Heute, nach 20 Jahren, bin ich überzeugt: ja, es lässt sich gut weiter leben – trotzdem!

Niereninsuffizienz verläuft in Krankheitsphasen. Dabei hat jede Phase ihre medizinischen und psychosozialen Schwerpunkte und damit auch ihre ganz eigenen Herausforderungen.

Die Zeit vor der Dialyse

Niereninsuffizienz ist - oft Jahre lang - stumm. Das heisst: die Betroffenen leiden unter keinerlei Schmerzen und spüren keine Krankheitszeichen. Erst mit der Zeit erleben sie eine vermehrte Müdigkeit, Leistungsabfall, allenfalls auch Wassereinlagerungen, Juckreiz und Appetitlosigkeit. Treten diese Zeichen auf, ist die Krankheit allerdings schon weit fortgeschritten.
Manchmal wird die Diagnose erst zu diesem Zeitpunkt gestellt. Manchmal sind Betroffene auch schon viele Jahre – ohne grosse Einschränkungen – mit der Krankheit unterwegs. So oder so; nun wird der Arzt beginnen über die verschiedenen Dialysemöglichkeiten zu sprechen. Und spätestens jetzt beginnt sie zu wachsen, die schwarze, bedrohliche Wolke am Horizont. So viele Fragen und noch keine Antworten. So viele Ängste und keine Sicherheit.

Aus medizinischer Sicht gibt es in der Regel nun mehrere Nierenersatz-Möglichkeiten:

  • die Hämodialyse (Blutwäsche in der Klinik oder manchmal auch zu Hause – drei Mal einen halben Tag pro Woche)
  • die Peritonealdialyse (Bauchdialyse, viermal am Tag selbständig durchgeführt oder auch mittels einer Maschine zu Hause über Nacht)
  • die Transplantation (Einpflanzung einer fremden Niere, entweder eines lebenden oder eines verstorbenen Menschen)

Jede dieser Option hat ihre Vorteile, aber auch ihren Preis. Und es lohnt sich sehr, sich zusammen mit den Angehörigen ausführlich zu informieren, die einzelnen Optionen zu diskutieren um sich danach für die für sich selbst beste zu entscheiden.

Was Betroffene vor der Dialyse unterstützen kann

  • Bewahren Sie Ruhe. Atmen Sie durch. Seien Sie sich bewusst: "Es wird nie so heiss gegessen, wie gekocht wird!"
  • Lernen Sie die Krankheit kennen und verstehen. Fragen Sie ihren behandelnden Arzt, immer und immer wieder, bis Sie verstanden haben. Es gibt zudem gute Bücher über Niereninsuffizienz und genau so gute Homepages.
  • Nehmen Sie an einem Patientenseminar teil ("Fit für Dialyse" in Deutschland, "Leben mit Niereninsuffizienz" in der Schweiz). Am besten zusammen mit Ihren Angehörigen.
  • Lassen Sie sich, wenn möglich, von Ihrer Klinik einen Kontakt mit einem Menschen der an Niereninsuffizienz leidet, schon jahrelang und gut mit der Krankheit unterwegs ist und möglichst schon verschiedene Therapien (Bauchdialyse, Hämodialyse, Transplantation) erlebt hat, vermitteln. Dieser Kontakt wird Sie stärken.
  • Eine chronische Niereninsuffizienz lässt sich (noch) nicht heilen. Der Krankheitsverlauf lässt sich jedoch oft verlangsamen und damit der Dialysebeginn hinauszögern. Die Ansätze sind – je nach Gesundheitsmodell – verschieden. Untersucht und dessen Erfolg bestätigt, sind folgende Strategien: ein gut eingestellter Blutdruck, ein gut therapierter Diabetes Mellitus, ein nikotinfreies Leben und ein konsequenter Verzicht auf nicht-steroidale Antirheumatika (fragen Sie Ihren Arzt welche Mittel das konkret sind)

An der Dialyse

Martha F. hat sich für die Bauchdialyse entschieden. Sie möchte auch weiterhin arbeiten, ihren – neugeborenen - Enkel hüten, den Garten pflegen, reisen und mit der Bauchdialyse erscheint ihr und ihrer Familie dies alles besser möglich. Allerdings ist es zu Beginn ein seltsames Gefühl, dieser Schlauch im Bauch. In den ersten Tagen steht Martha F. immer wieder einmal vor den Spiegel, um zu prüfen, ob man den Katheter unter den Kleidern tatsächlich nicht sehen kann. Das erste Essen auswärts wird zur Mutprobe, die vier Wechsel in den Alltag einzubauen ist gar nicht so einfach. Martha F. spürt zwar, dass ihr die Dialysetherapie gut tut. Die tägliche Therapie benötigt allerdings deutlich mehr Zeit und seelische Kraft als sie gedacht hat.
Nach einem Jahr gehört dann jedoch der Beutel-Wechsel zu ihrem Alltag wie das Zähneputzen und Martha F. staunt manchmal selbst, wie sie – trotz Krankheit – lebt, reist und geniesst.

Was Betroffene an der Dialyse unterstützen kann

  • Lassen Sie sich Zeit um in das Leben mit der Therapie hinein zu wachsen. Auch wenn Sie den technischen Umgang rasch erlernt haben werden, das Leben neu zu gestalten, den Körper unter diesen Umständen neu kennen zu lernen braucht Zeit. Auch die Seele braucht Zeit. Nehmen Sie sich dies! Die Erfahrung zeigt, dass 6 bis 12 Monate ein guter Zeitrahmen für diese so genannte "psychosoziale Anpassung" ist.
  • Treffen Sie andere Betroffene (z.B. in einer Selbsthilfegruppe – die entsprechenden Daten finden Sie für die Schweiz: www.nierenpatienten.ch, für Österreich: www.argeniere.at und für Deutschland: www.bundesverband-niere.de). Das hilft gegen das Gefühl allein zu sein und von niemandem verstanden zu werden.
  • Tanken Sie Ihre innere Batterie täglich auf. Verwöhnen Sie sich mit einem feinen Duft, einem guten Gespräch, feinen Essen, langen Spaziergang – was immer Ihnen gut tut. Leben mit der Dialyse benötigt viel innere Kraft. Diese Kraft müssen Sie täglich bewusst auftanken, wollen Sie längerfristig nicht ausbrennen.
  • Bewegen Sie sich – so viel Sie nur können und wenn möglich täglich und an der frischen Luft. Muskeln bilden sich zurück, wenn sie nicht mehr gebraucht werden. Dies führt zu einer eingeschränkten Leistungsfähigkeit, was wiederum die Lebensqualität beeinträchtigt. Muskeln lassen sich jedoch auch wieder gezielt aufbauen und Sie werden erleben, parallel dazu nimmt auch die Lebensfreude zu!
  • Gehen Sie unter Menschen, laden Sie Freunde ein, pflegen Sie Beziehungen ganz bewusst. In keiner anderen Krankheitsphase ist die Gefahr des - inneren und äusseren - Rückzuges und damit der sozialen Isolation so gross wie in dieser. Und in keiner anderen Phase brauchen Sie Beziehungen (nur die wohltuenden – notabene) so sehr.

Transplantiert

Nach 4 Jahren Dialyse erhält Martha F. den ersehnten Anruf: Man habe eine passende Niere für sie, sie solle den Koffer packen und in die Klinik fahren. Doch statt der erwarteten Freude spürt sie nur Angst. Geht das gut? Wird die neue Niere in ihrem Körper bleiben? Und was erwartet sie die nächsten Monate?
Vielleicht war es auch eine Vorahnung, denn die ersten 6 Monate mit dem neuen Organ verlaufen alles andere als gut, eine Komplikation löst die andere ab und Martha F. sehnt sich manchmal heimlich zurück an die vertraute Bauchdialyse.
Ein Jahr später sind dann jedoch all diese Gedanken vergessen. Es geht ihr richtig gut. Natürlich sind da die täglichen Medikamente. Auch die Angst im Hinterkopf, das so wertvolle Organ wieder zu verlieren, belastet sie ab und zu. Eine Transplantation hat ihre eigenen Herausforderungen, das hat Martha F. mittlerweile gelernt. Und trotzdem: dank der neuen Niere lebt sie heute ein nahezu normales Leben. Vielleicht ein bisschen anders als früher. Bewusster. Dankbarer.

Was Betroffene nach einer Transplantation unterstützen kann

  • Ihr Umfeld freut sich mit und hat oft grosse Erwartungen. Eine davon: dass nun alles wieder so ist, wie vor der Dialyse. Dies wird es allerdings nie mehr sein! Sie haben sich verändert. Ihr Körper hat sich verändert. Das ist nicht schlechter, nur anders.
  • Die wenigsten Transplantationen laufen ohne Komplikationen ab. Die ersten Monate nach der Implantation sind oft mit allerlei Störungen durchzogen. Dies ist völlig normal und heisst noch lange nicht (de facto fast nie), dass Sie die Niere nun verlieren werden. Auch in dieser Phase heisst es für Betroffene und Angehörige erneut: Ruhe bewahren, tief durchatmen und vertrauen.
  • Heissen Sie diese neue Niere ganz bewusst willkommen in Ihrem Körper und machen Sie sie ganzheitlich zu Ihrem eigenen Organ.
  • Manchmal war ein körperliches Training während der Dialysezeit nicht möglich oder wurde ganz einfach verpasst. Dies macht sich nun nach der Transplantation, wo vieles wieder möglich wäre, besonders bemerkbar. Lassen Sie sich nicht entmutigen: Muskeln lassen sich wieder aufbauen und nach einiger Zeit ist dann auch die – ganzheitliche – Leistungsfähigkeit wieder da. Trainieren müssen Sie allerdings. Da führt kein Weg dran vorbei.

Niereninsuffizienz katapultiert Betroffene und Angehörige gleichsam in ein neues, unbekanntes Land. Da gelten neue Regeln. Es werden ungewohnte Verhaltensweisen erwartet. Und man spricht eine fremde, oft unverständliche Sprache. Es lohnt sich sehr, dieses Land bestmöglich kennen zu lernen, sich dessen Sprache anzueignen und sich kompetente und erfahrene Reiseleiter zu suchen. Und dann seinen ganz eigenen Weg finden. Sich auch in diesem, zugegebenermassen nicht ganz freiwillig gewählten, Land wohl fühlen. Ein gutes, erfülltes Leben haben – trotzdem!

Dieser Artikel wurde 2009 in der Zeitschrift „Naturarzt“ veröffentlicht.
Susanne Edelmann